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    Divers : Il ne suffit pas que de courage...besoin de solidarité !
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azertie


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MessagePosté le: Mer 08 Avr 2009, 22:59    Sujet du message: Répondre en citant

Mlkflo, je crois que Nanou a déjà fait pas mal de démarches de son côté.

En parlant de myopathie je pense au téléthon annuel, comment se fait-il qu'avec ces montagnes d'argent qui sont récoltées à chaque fois on ne puisse pas offrir davantage de fauteuils aux gens qui sont lourdement handicapés...
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Angie2a


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MessagePosté le: Mer 08 Avr 2009, 23:09    Sujet du message: Répondre en citant

Déjà il faudrait revoir le fauteuil remboursé par la secu ! des gens n ayant pas les moyens de s'en payer un sur mesure et confortable souffrent des heures dans ce truc !
en plus tres difficile a plier seul pour la voiture et transfert fauteuil/chaise vaut mieux eviter l armature, aie ça fait mal ! on a essayé c veridique ! Cool
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Corinne


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MessagePosté le: Mer 08 Avr 2009, 23:11    Sujet du message: Répondre en citant

Catherine. a écrit:
Demandez à un grand GO de créer une méga sortie avec dons, ce serait plus simple et permettrait de donner ce qu'on veut...


oui l'idee avait été proposé mais pas relevé! peut etre parce qu'aucun grand organisateur n'est sur le projet ....

idee a faire remonter .
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Tit_tit


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MessagePosté le: Jeu 09 Avr 2009, 0:35    Sujet du message: Necessité Répondre en citant

que quelqu'un de proche prenne les choses en main quelque soit le moyen adopté car le plus important c'est d'être soutenu, épaulé ou porté. J'ai eu un mari en situation similaire, il a fallu que je recommence 3 fois les demandes auprès des différentes commissions pour obtenir l'aide... ils comptes toujours sur l'abandon des personnes pour faire au moins. Mais quelques sorties pourraient servir à recueillir les fonds...Ensuite tenter de nouveau les x dossiers pour les différentes commissions, l'APF du coin ne peut-elle servir de support ? il ne faut rien laisser au hasard...
Courage et je suis le mouvement mais il serait préférable que quelqu'un qui ne soit pas trop loin aide à mettre les choses en place... il est necessaire de cumuler les énergies.
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Nanou0510


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MessagePosté le: Jeu 09 Avr 2009, 2:27    Sujet du message: Répondre en citant

Mlkflo a écrit:
Bonjour à tous et à toutes,

Je répond à mon tour sur ce sujet, pour Nanou...
Je suis maman d'un enfant atteint de myopathie, et j'ai du subir le combat de l'acquisition du fauteuil, puis du remplacement de celui ci...(12000 €)
Je peux donc donner des conseils ou des idées à Nanou...
Pour l'achat d'un fauteuil roulant, électrique ou manuel, il faut donc, au départ, une entente préalable établie par le médecin traitant, puis un devis pour le fournir aux organismes correspondant à la demande.
Nanou, si tu es invalide à plus de 80 %, tu as donc une carte d'invalidité, un dossier cotorep et une allocation d'adulte handicapé...il te faut donc faire une demande à la mdph ( maison départementale des personnes handicapées de ton département ), donc une demande d'aide technique, avec devis adéquat. La mdph, te proposera donc ensuite, soit une aide pour le financement de ton fauteuil, soit une prestation à compensation au handicap (cph)...soit un complément de l'allocation d'adulte handicapé.

Tu rencontrera certainement un ergothérapeute venant de la mdph, et normalement il certifiera ta demande et ta démarche.
A la suite de ça, tu aura donc un dossier " demande d'aide technique " à la mdph, et la machine sera lancée...
Bon courage pour ces démarches...

Si tu as besoin d'autres renseignements, tu peux me contacter sur ma messagerie.


Merci Mlkflo pour tous ces renseignements...
Il faut passer sur le GDD pour voir que des choses ont été mise en place...je n'en suis plus du tout au stade de la reconnaissance du handicap. Il est entré dans ma vie depuis très jeune...je suis reconnue COTOREP à 90% dans le définitif.
Je n'en suis plus non plus à ma première demande d'aide technique et matériel auprès des instances concernées...
La maladie n'aurait pas du évoluer et rester au stade de séquelles mais comme le dit mon courrier il s'avère qu'il existe le SPP un retour de maladie qui touche seulement 40 000 personnes en Europe d'où la problématique de la limite d'aide et d'une seconde pathologie brutale, sournoise et classée comme "maladie orpheline".
Aujourd'hui j'ai besoin de ce fauteuil manuel car j'ai l'usage de mes membres supérieurs, le futur demandera un nouveau mode de vie et certainement un matériel motorisé...
Mais nous sommes aujourd'hui et j'ai effectué déjà toutes les démarches possibles des chemins classiques avec des choix plus ou moins abbérants.
C'est pourquoi je me suis permise de faire appel au site AMIEZ auquel j'adhère depuis 2006.
Je te propose de te rendre sur le GDD si cela t'interesse pour prendre connaissance de l'évolution de l'action menée pour ce fauteuil et présentement.
Merci et bisous
nanou
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Nanou0510


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MessagePosté le: Jeu 09 Avr 2009, 2:39    Sujet du message: Répondre en citant

TOUS ENSEMBLE TOUS ENSEMBLE Laughing il n'y a que comme ça que l'on peu s'en sortir l'entraide
bizzzzzzzz[/quote]

Coucou Aquanina


Ben uiiiii c'est vrai que je compte sur vous sur ce coup là !! Et je vous emmène dans une aventure humaine et sympathique quoique faut pas croire que çà va être facile, c'est pour çà qu'il faut le nombre...des petits et des grands, des costaud et des intellos, des gentils et pas de méchant... des idées, des propositions, des virtuels et des touts terrain !
des sourires et encore des so
urires !!

Wink
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Nanou0510


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MessagePosté le: Jeu 09 Avr 2009, 2:44    Sujet du message: Répondre en citant

Obao a écrit:
Hello,

Les idées ont bien avancées sur le groupe de discussion consacré à Nanou.
Pour que les choses soient faites en toute transparence, une association Loi de 1901 est en cours de création.
Elle permettra de rassembler les dons et d'acheter directement le fauteuil nécessaire.

Par ailleurs, Nanou l'a fort bien expliqué, elle a fait toutes les démarches administratives nécessaires (Sécu, Cotorep, etc etc)
et, dans la mesure où elle a besoin de plusieurs équipements, certaines aides ne peuvent être utilisées pour le fauteuil.

Si vous souhaitez suivre en "en direct" les avancées des projets, il y a le groupe de discussion "Un fauteuil pour Nanou", auquel je peux vous inscrire.

Pour avoir des récapitulatifs sur les actions et les besoins en cours, vous pouvez consulter -> http://www5.amiez.org/Groupes/Groupe.php?N_Groupe=25022
Smile


QUAND on a que l'amour a offrir en partage,
au jour du grand voyage qu'est notre grand amour...
QUAND on a que l'amour à donner à ceux là...
dont l'unique combat, est de cherche le JOUR...
.....
Alors sans avoir RIEN que la force d'AIMER !
Nous aurons dans nos mains...
Amis le monde entier !!

Merci mes AMIZZZZ
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Avydia


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MessagePosté le: Jeu 09 Avr 2009, 3:30    Sujet du message: Répondre en citant

Hier j'ai envoyé un courrier à deux grands organisateurs de sorties, pas de réponse pour le moment...mais le courrier a été lu .
A suivre...
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Docteur brad


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MessagePosté le: Jeu 09 Avr 2009, 8:30    Sujet du message: Répondre en citant

Corinne a écrit:
Catherine. a écrit:
Demandez à un grand GO de créer une méga sortie avec dons, ce serait plus simple et permettrait de donner ce qu'on veut...


oui l'idee avait été proposé mais pas relevé! peut etre parce qu'aucun grand organisateur n'est sur le projet ....

idee a faire remonter .


Attends..
faut payer la boite, plus la com du GO.. va pas rester lourd à la fin....

note, y'en a qui sont tellement attachés à leur égo, ça pourrait marcher pour se faire "bien voir"....
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azertie


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MessagePosté le: Jeu 09 Avr 2009, 8:51    Sujet du message: Répondre en citant

Alors il faut trouver un GO qui n'aie pas la grosse tête... je ne suis pas une habituée des sorties à 300 personnes mais d'autres connaissent peut-être.

Un (ou plusieurs pourquoi pas) GO qui serait bénévole - hors déduction des frais qu'il aurait à engager - et, plus difficile mais est-ce vraiment impossible ? Une boîte qui accepte de faire une ristourne sur la location de la salle.
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Catherine.


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MessagePosté le: Jeu 09 Avr 2009, 8:53    Sujet du message: Répondre en citant

Une amizienne l'avait fait pour récolter des fonds pour une assoc de rugby, de personnes accidentées dans le cadre de ce sport et ça avait marché.
Une boîte sur la table et tout le monde donnait ce qu'il voulait.
Cela a bien été fait pour récolter des fonds pour amiez et ses serveurs.
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Catherine.


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MessagePosté le: Jeu 09 Avr 2009, 8:53    Sujet du message: Répondre en citant

ça peut se faire dans le cadre d'un pique nique..
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Squale


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MessagePosté le: Jeu 09 Avr 2009, 8:54    Sujet du message: Répondre en citant

salut tout le monde et nanou en particulier, me voilà, une âme de plus prêt à participer financièrement à ton mieux être, j'ai pas d'idées particulières, je suis là, contactez moi dès qu'un truc se met en place, j'adhère et je participe .........
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Mirtille82


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MessagePosté le: Jeu 09 Avr 2009, 9:11    Sujet du message: Répondre en citant

Merci à tous ceux qui souhaitent partiper à l'achat du fauteuil de Nanou. L'association va être crée et vous pourrez participer à son bien être. Une adresse vous sera donné ou vous pourrez envoyer vos dons. L'administratif va nous prendre un peu de temps, alors patience mais surtout ne laisser pas tomber et continuer à vous tenir au courant.
Trés bonne journée à tous. Mirtille
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Soisicd


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MessagePosté le: Jeu 09 Avr 2009, 9:28    Sujet du message: Répondre en citant

azertie a écrit:
Mlkflo, je crois que Nanou a déjà fait pas mal de démarches de son côté.

En parlant de myopathie je pense au téléthon annuel, comment se fait-il qu'avec ces montagnes d'argent qui sont récoltées à chaque fois on ne puisse pas offrir davantage de fauteuils aux gens qui sont lourdement handicapés...


Est ce que tu imagines toutes les personnes dans ce besoin ? Est ce que tu crois que le telethon suffit à combler tous ces besoins ?? t'as vu le prix d'un fauteuil ? sans parler de tous les amenagements à faire dans l'habitat ... d'ailleurs Nanou a bien expliqué qu'elle a été obligée de choisir entre son fauteuil et d'autres aides qui lui sont encore plus nécessaires... C 'est l'occasion de prendre conscience de tous ces besoins!
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