[Yassou]

Via : Li Sa

Bonjour à tous,

Pour faire simple et en résumé, je suis atteinte du SED (Syndrome d’Ehlers Danlos). C’est une saloperie de maladie qui touche 5000 personnes en France, ce qui en fait une maladie très rare. Un seul médecin en France peut s’occuper de nous : le docteur HAMONET à Paris. Inutile de vous expliquer les délais d’attente pour le voir… Notre maladie est génératrice de nombreuses douleurs qui se caractérisent pour moi par le besoin fréquent de m’oxygéner, de porter des vêtements spéciaux, de ne pas pouvoir faire de sport ni même marcher pendant longtemps. Le fauteuil roulant est envisageable d’ici quelques années.

Bref, je fais appel à votre solidarité pour signer sur internet une pétition qui sera envoyée à Marisol Touraine pour l’alerter sur notre situation désastreuse quant au manque de spécialistes sur cette maladie.

Nous avions déjà fait une première pétition en juillet, qui a réuni plus de 17 000 signatures. Le prix Nobel de médecine de 2008 l’a signée, ainsi que de nombreux maires et députés. Beaucoup de députés ont d’ailleurs rédigé des questions écrites aux ministres. La presse commence aussi à s’emparer du problème (le Canard enchaîné, la Voix du Nord et d’autres journaux locaux). Un reportage sur TF1 devrait également avoir lieu d’ici quelques mois.

Comme cette première pétition a bien fonctionné et a permis le report de la suppression de poste du docteur HAMONET (oui on avait prévu de nous retirer tout médecin car cette maladie étant rare, ce n’est pas « rentable » pour l’hôpital), nous sollicitions à nouveau la solidarité nationale pour cette fois obtenir la formation de 2 autres médecins par le professeur, afin de pouvoir assurer la relève (celui-ci devant partir à la retraite) et ainsi nous permettre de continuer à être soigné, tout simplement.

J’en appelle donc à votre solidarité, pour que chacun ait DROIT A LA SANTE, ceci peu importe les raisons budgétaires. Cela ne vous demande que 2 SECONDES pour signer gratuitement une pétition qui peut nous apporter beaucoup....

UN GRAND MERCI D’AVANCE A TOUS ! Je vous laisse le lien :
Merci à vous...
https://secure.avaaz.org/fr/petition/Syndrome_dEhlers_Danlos_nouvel_SOS/?aDRuhdb