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    Divers : Il ne suffit pas que de courage...besoin de solidarité !
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Nanou0510


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MessagePosté le: Lun 06 Avr 2009, 15:59    Sujet du message: Il ne suffit pas que de courage...besoin de solidarité ! Répondre en citant

[color=darkblue]Chers Tous,

Je m’appelle nanou, j’ai 38ans.

Amizienne depuis 2006, ce site a été une bouffée d’oxygène, j’ai pu apprécier le concept des sorties, j’en ai également organisée.
AMIEZ m’a offert la possibilité de rencontrer un bon nombre de personnes pleines de vie et de qualités…

Certains ont pu découvrir le basket en Fauteuil roulant, une discipline qui a été pour moi grande passion…

Un sport de la fédération Française Handisport que j’ai découvert à l’âge de 13ans.

A partir de 18ans j'ai eu la chance de participer à de nombreuses compétitions nationales et internationales…
Des Championnats de France, d’Europe, du Monde et avec intensité les Jeux Paralympiques de Barcelone en 1992, beaucoup de déplacements, et la joie de porter Haut les couleurs de notre Pays…

La maladie a mis un terme à ma carrière, j’ai cessé définitivement au cours de la saison 2006/2007.

J’ai dû faire un break pour accepter, l’inacceptable !

Le recul m’a coupé un peu du monde mais comme le ballon que j’ai fais rebondir pendant plusieurs années, je suis sortie de la torpeur et j’ai rebondi à mon tour !!

Bien que je sois très touchée par le handicap, au delà des regards, des douleurs et de la diminution de mon potentiel physique, je garde l’espoir et ma foi !

Je suis attaquée c’est certain et je ne vous cache pas qu’il est difficile de trouver l’aide dont j’aurais besoin, je ne vous cache pas non plus les moments de découragement et le sentiment d’inutilité qui vont qui viennent mais que j’arrive à balayer chaque jours un peu plus… avec l’humour et le sourire !!

Je vis des rêves que vous ne pouvez pas rêver ! !

Je rêve d’un nouveau fauteuil roulant… c’est ce qui m’amène à vous !

LA MALADIE : la raison pour laquelle je me permets de vous écrire ce jour !

Pour avoir exploiter avant de vous écrire, tous les moyens possibles, du circuit classique, notamment les administrations et les commissions auprès desquelles je suis reconnue (invalide à 90%)
(des aides non cumulables et des aberrations relatives à la santé !)

Après avoir adressé une centaine de courrier à diverses sociétés sans aucune réponse, AUCUNE même négative !

Ce n’est pas dans ma logique d’en venir là et il m’a fallu du temps avant de pouvoir me tourner vers vous AMIEZ, çà me rend triste !


1971 : J’ai été atteinte par une maladie actuellement éradiquée par la vaccination : la poliomyélite

Touchés aux 2 membres inférieurs à l’âge de 2ans, dans mon pays d’origine, le Vietnam, je suis arrivée en France peu de temps après l’atteinte, adoptée, j’ai appris à m’adapter et à m’intégrer dans notre société.
Bien que les étapes à franchir n’aient pas été toujours faciles !
J’ai chèrement récupéré la marche avec et sans appareillage, au prix d’un déhanchement et d’efforts importants.

Brusquement en 2005 : j’ai commencé à tomber, tout effort me devenait pénible.
Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait.

2007…
Dans un silence douloureux, je poursuivais une lutte constante, pour vivre au mieux le quotidien qui devenait compliqué, sans qu’un diagnostic ne soit posé.

En 2008 : Après 3ans d’investigations et d’hospitalisations, en route vers une dépendance de plus en plus lourde, un spécialiste constate et confirme que je suis frappée du SPP il s’agit du Syndrome POST POLIO que l’on peut considérer comme un retour de maladie et que l’on peut également classer dans les « maladies orphelines » ! Parqu'elle touche une minorité de personne en France et en Europe.

Ce diagnostic enfin posé, m’a permis de connaître les raisons de ma fatigue soudaine et générale, la régression musculaire importante ainsi que des douleurs constantes et chroniques.
Il s’agit de la mort des cellules neuro-musculaires, elles ne peuvent ressusciter.

La kinésithérapie régulière me soulage partiellement,
elle est associée à une prise journalière de médicaments.
Tout cela ne suffit pas pour ralentir les effets du syndrome.
Il n’y a pas de remède !

Uniquement des solutions pluridisciplinaires permettant au mieux
une stabilisation et un ralentissement du vieillissement prématuré !

Actuellement mes possibilités de déplacements se révèlent limités à l’aide d’un fauteuil roulant classique et inadapté !
Mon champs d'activités se réduit.

Un matériel spécialisé existe, c’est un fauteuil roulant verticalisateur !
Il est coûteux, et dépasse mes possibilités financières
Il n’a rien d’un luxe, il est urgent et nécessaire.

Pour ce nouveau fauteuil, la sécurité sociale a accordé sa participation
(10% du coût du fauteuil) !
Le fauteuil m'attend gentiment dans un local, depuis plus de 10 mois !

Avec ses particularités, il m’encouragerait fortement à re-dynamiser à nouveau ma vie.
Pourra soulager mes muscles défectueux, diminuera la prise constante de médicaments.

Je vous remercie de votre attention, de votre soutien, et de vos solutions
qui pourront peut-être m’aider à vivre mieux grâce à c
e matériel !

Nanou0510 Very Happy Very Happy [/color]

le fauteuil : http://www.cree.fr/images/produits/CREE%20PLAQU.%20LAE%2008.pdf


Dernière édition par Nanou0510 le Lun 13 Avr 2009, 7:26; édité 2 fois
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Docteur brad


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MessagePosté le: Lun 06 Avr 2009, 16:14    Sujet du message: Répondre en citant

je regardais la fréquentation des post...
1814 visites sur un post qui parlait de sodomie et autres questions existentielles dans le bon déroulement de questions fatales...

là, tu parles de "solidarité" donc, on devrait faire mieux...

concrètement, comment pouvons nous t'aider...
la sécu, 10%, ok...
que pouvons nous faire, et comment?

docteur brad
qui regarde ses poches et voit 2/3 billets qui dépassent
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Docteur brad


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MessagePosté le: Lun 06 Avr 2009, 16:23    Sujet du message: Répondre en citant

heu.. Shocked
y'a que moi qui cause?
y'a des post "j'ai pas le moral", d'autres" je vais me suicider" ou encore "sauvez mon cochon d'inde diabétique"... où les amiziens sont 'hachement impliqués... parfois ils se font berner, soit, mais bon, ils interviennent...
y'a un post "c'était mieux avant" aussi...

là, c'est concret....

on fait quoi?

rien?
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Archrist


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MessagePosté le: Lun 06 Avr 2009, 16:29    Sujet du message: Répondre en citant

présente!
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azertie


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MessagePosté le: Lun 06 Avr 2009, 16:33    Sujet du message: Répondre en citant

A cette heure-ci les gens bossent (sauf moi Sad)), tu verras plus de réponses ce soir Wink

10% accordés par la sécu c'est déjà pas mal car si j'en crois les prix des ces machins ça fait dans les 2000 euros, je ne vous fais pas la multiplication (ça aurait été intéressant un certain 1er avril, tiens ).

L'idéal serait de monter une association pour récolter des fonds (meilleur contrôle, déduction fiscale et tout ça). Nanou, les assos existantes ne peuvent pas te donner un coup de pouce ?
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Grenouille


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MessagePosté le: Lun 06 Avr 2009, 16:51    Sujet du message: Répondre en citant

Présente aussi...
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Obao


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MessagePosté le: Lun 06 Avr 2009, 16:58    Sujet du message: Répondre en citant

Nanou , peux-tu nous indiquer le montant qu'il te reste à payer une fois les 10 % de la Sécurité sociale déduits.
Cela permettrait de savoir combien il faudrait récolter pour que tu puisses avoir ton fauteuil.
Bravo pour le courage que tu as eu de demander de l'aide.
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Jodelle


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MessagePosté le: Lun 06 Avr 2009, 16:59    Sujet du message: Répondre en citant

Grenouille a écrit:
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je suis
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Babeloula


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MessagePosté le: Lun 06 Avr 2009, 17:13    Sujet du message: Répondre en citant

présente également

Nanou, explique-nous ce dont tu as besoin et comment, pour qu'on s'organise
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Progv


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MessagePosté le: Lun 06 Avr 2009, 17:18    Sujet du message: Répondre en citant

Babeloula a écrit:
présente également

Nanou, explique-nous ce dont tu as besoin et comment, pour qu'on s'organise




déjà, on pourrait créer un groupe de discussion ?
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Nanou0510


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MessagePosté le: Lun 06 Avr 2009, 17:34    Sujet du message: Répondre en citant

en fait il m'a était difficile de solliciter votre aide et en venir par cette voie, c'est la toute première fois que je prends l'initiative de m'aider comme cela, il a fallu l'énergie d'une amizienne pour me faire comprendre que je n'étais pas seule et qu'AMIEZ est comme une famille en cas de souci particulier !
Alors je me suis décidée à vous écrire tout çà !
Le devis de ce matériel s'élève à 5200 euros en soustrayant l'aide de la sécu.
Je suis désolée de devoir en venir à des chiffres, j'ai vraiment l'impression de me vendre, je n'aime pas çà du tout... Si j'ai longtemps pu aider autour de moi, sachez que je ressens comme une sorte de culpabilité à livrer mon histoire pour obtenir de l'aide. Une aide que je sais urgente pourtant !
Merci en tout cas de votre réaction et de votre soutien. rien que vos messages me font du bien !
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Sacados


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MessagePosté le: Lun 06 Avr 2009, 17:41    Sujet du message: Répondre en citant

J'en suis !
Retraité j'ai du temps et un peu plus ...
On va pas la laisser dans la merde !
Avec tous les organisateurs d'Amiez on devrait y arriver et vite non ?
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Babeloula


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MessagePosté le: Lun 06 Avr 2009, 17:42    Sujet du message: Répondre en citant

Nanou, c'est nous qui t'avons demandé des chiffres, tu nous les donnes, voilà, nous entrons dans le concret de l'entraide, fallait en passer par là Wink

l'idée de Progv est bonne : créer un groupe de discussion pour structurer ta démarche. car celle d'Azertie l'est aussi, à savoir solliciter toutes les structures associatives possibles pour réunir une telle somme (et oui... c'est pas rien).
en même temps, à nous de faire remonter ce sujet autant que possible pour qu'il reste lisible à toute personne qui entre dans le forum.
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Grenouille


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MessagePosté le: Lun 06 Avr 2009, 17:46    Sujet du message: Répondre en citant

Nanou0510 a écrit:
en fait il m'a était difficile de solliciter votre aide et en venir par cette voie, c'est la toute première fois que je prends l'initiative de m'aider comme cela, il a fallu l'énergie d'une amizienne pour me faire comprendre que je n'étais pas seule et qu'AMIEZ est comme une famille en cas de souci particulier !
Alors je me suis décidée à vous écrire tout çà !
Le devis de ce matériel s'élève à 5200 euros en soustrayant l'aide de la sécu.
Je suis désolée de devoir en venir à des chiffres, j'ai vraiment l'impression de me vendre, je n'aime pas çà du tout... Si j'ai longtemps pu aider autour de moi, sachez que je ressens comme une sorte de culpabilité à livrer mon histoire pour obtenir de l'aide. Une aide que je sais urgente pourtant !
Merci en tout cas de votre réaction et de votre soutien. rien que vos messages me font du bien !


Dans ces cas-là, faut se mettre à la place des autres... En l'occurrence à la notre en te lisant !
Si c'est toi qui prenais connaissance de ce message, que penserais-tu de la personne qui l'a écrit ?
Qu'elle a besoin d'un coup de main et qu'il lui a fallu du courage pour le demander...
Et ben c'est ça que l'on pense de toi... Que tu as besoin d'aide et que tu es courageuse
Et je ne crois pas me tromper en parlant pour les autres aussi Wink
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Progv


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MessagePosté le: Lun 06 Avr 2009, 17:51    Sujet du message: Répondre en citant

Nanou0510 a écrit:
Si j'ai longtemps pu aider autour de moi, sachez que je ressens comme une sorte de culpabilité à livrer mon histoire pour obtenir de l'aide. Une aide que je sais urgente pourtant !
Merci en tout cas de votre réaction et de votre soutien. rien que vos messages me font du bien !

as tu pris du bonheur à aider autour de toi ?
prend en aussi à recevoir de l'aide ....
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